京东原副总裁、渐冻人蔡磊：已经在准备后事，可以完全接受死亡了

“我已经完全可以接受死亡了。”

(相关资料图)

这是京东原副总裁蔡磊，罹患渐冻症四年后，在一档电视访谈节目里说出的话。

他的声音因为渐冻症变得沙哑尖锐，语气中带着些许遗憾、心酸，却唯独没有对死亡的恐惧。

站在那块“向死而生，决战渐冻”的牌匾下，蔡磊目光坚毅，吃力地一字一句继续说道：

“哪怕明天我就会死去，今天我也会24小时奋斗在‘渐冻症’攻克的事业上。”

蔡磊

渐冻症，是一种运动神经元疾病，这种病会导致患者肌肉萎缩无力。

过去轻而易举能做到的拿筷子、穿衣、正常平稳行走，乃至生活自理能力逐渐变得难如登天，直到连呼吸都不能做到。

世界上目前暂没有治愈渐冻症的特效药，只能通过治疗手段延缓疾病发展的过程，因此渐冻症也就成为了比癌症更可怕的绝症。

由于这种病变的不可逆性，大多数患者罹患渐冻症后，存活时间就只剩下了3-5年。

当然也有例外，世界上最著名也是存活时间最久的渐冻症患者——霍金，他坚持存活了55年。

可这一奇迹的背后，是顶尖医护人员不分日夜的精心护理，和他强大的毅力所造就的。

霍金

即便如此，也只是将这一病症延缓的很长，并没有真正治愈。

因此在从医生口中得知自己确诊渐冻症时，蔡磊下意识地问道：“那我是不是快死了？”

医生将两只手迅速靠拢，贴的几乎不留缝隙，沉重地对蔡磊说道：“你的生存期现在还有这么长。”

2019年的蔡磊才41岁，事业正在蒸蒸日上，而他却在这人生的黄金阶段确诊渐冻症。

渐冻症的发病率仅十万分之一点六，可治愈率却是令人绝望的0。

毫不夸张的说，得了渐冻症，就好比身体埋下了一颗不定时炸弹，谁也不清楚哪天就会炸响。

住了一段时间的院后，医生给蔡磊提供了一款能够延缓渐冻症病情的药物——力如太。

能救命吗?多活两三个月有意义吗？我还能干什么？蔡磊心中这样想到。

在此之前，蔡磊是业内著名的“玩命三郎”，用近乎不要命的工作博取到了现如今的财富和地位。

而伴随着身患渐冻症的那一刻起，他的生活仿佛被按下了暂停键，剩下的这段路该如何走呢？

在医院里，蔡磊接触到了许多天南海北的病人，他们都是渐冻症患者。

他们中有的步履蹒跚手脚不受控制，有的卧床不起只能靠亲友照顾，但他们都继续想活下去。

蔡磊的内心被触动了，他的一生本就是不断奋斗不断“拼命”，一切靠自己打拼是他的人生信条。

蔡磊是典型的“小镇做题家”，出生于河南商丘，想要改变命运最切实际的道路就是勤学苦读。

于是他从五年级开始，每天都四五点钟起床跑步、背书，颇有野蛮其体魄、文明其精神的味道。

他考上了省重点中学，成绩常常列在全班乃至全校第一名，同学们

都把他视作怪胎、外星人。

后来，他考上了中央财经大学，以全国前三的成绩考上了公费研究生。

毕业后，蔡磊先是在三星中国总部担任税务经理，随后又看准互联网潜力，果断加入了创业时期的京东。

他每天工作到凌晨，早上比同事更早的出现在办公室，就连周末都用来加班。

“中国新经济领军人物”、“中国电子发票第一人”“京东副总裁”......

他不仅在行业内声名鹊起，还在40岁那年收获了一生真爱。

刚到中年，家成业立，他前半生的试卷答的十分完美。

可就在2018年的某一天，正在工作的蔡磊突然感觉左臂肌肉一阵抽搐无力，他的噩梦开始了。

一开始蔡磊并没有放在心上，可直到身体出现的异常情况越来越多，他终于意识到了不对劲。

从2018年到2019年，他做了六次身体检查，直到最后一次医生为他确定了结果：渐冻症。

蔡磊不甘心，在沉寂了两个月后，他决定为自己、为全部渐冻症患者再拼命一次。

“我的条件、能力、资源比不少患者强一些，那就舍我其谁吧，目的很简单，我们的目标就是攻克‘渐冻症’。”

蔡磊在说出这句话时一脸轻松淡然，但这条路实际上走的异常艰难缓慢。

一开始，他对渐冻病病情一无所知，上来便被不法分子骗走了一大笔钱。

这次的经历，让蔡磊更加坚定了将这件事进行到底的决心。

在“急病乱投医”的心情下，就连他也会上当，何况那些普通患者呢？

在和大量病友交流之后，蔡磊才知道国内没有一例真正的渐冻症患者脑脊髓组织样本，基础研究十分很浅显。

他的主治医生樊教授，钻研渐冻症30余年，但遇到的病例只有3000例。

为了改变这一情况，靠互联网起家的蔡磊，迅速搭建了世界上最大的渐冻症患者大数据平台。

这里集结了数以万计的渐冻症患者，可以直接连接到医生、药企及投资方。

可是他的这次创业非同以往，在特效药物研发出来之前，这一项目很难吸引融资。

在过去的三十年里，全世界共投入了上万亿美金用来解决神经退行性疾病药物研发，可无一例外的宣告失败。

2021年8月，蔡磊在国内举办了用以宣传渐冻症的“冰桶挑战”。

当那桶冰水从头顶泼洒而下，蔡磊感受到了彻骨的冰冷，更让他心凉的是，此次活动所筹集的善款实在寒酸。

除了自己的100万捐款外，剩下零零碎碎收到的捐款还不到80万，对于药物研发来说杯水车薪。

为了攻克资金问题，蔡磊卖掉了房产、抛售了股票，拿出千万资金成立了慈善信托。

以便在自己倒下后，攻克渐冻症的工作仍能继续进行。

为了扩大社会对渐冻症的关注，筹集研发资金，他拉上北大毕业的妻子和自己一起创立了“蔡磊破冰驿站”的直播间，和妻子一起带货直播。

他身体的越来越虚弱，上肢已经完全丧失了功能，已经无法自主穿衣吃饭。

这份人生最后一份考卷，似乎已经快到了交卷时间了，但蔡磊整个人的状态依然是十分积极上进的。

患病之后，蔡磊仍然没有改变自己“工作狂魔”的状态，所投入的精力和工作量比许多正常人都高的多。

正如他所说那样，如果将这件事比作是百米赛跑，那么他一直保持着冲刺。

在身体撑得下去的情况下，蔡磊依然每天保持着16个小时的高强度工作，哪怕知道这样会加速自己的倒计时。

可是一想到每天都有60多名病友在绝望中死去，想到自身所担负的社会责任，他就觉得这件事值得去做。

许多朋友乃至病友，都觉得蔡磊是在做无用功，是“骑自行车上月球”。

还有人觉得，蔡磊这么拼命，是为了救自己的命。

是，也不是。

蔡磊很清楚渐冻症的特效药物研发问世，自己是很难看得到了，因此在创立这一项目之初，蔡磊就是带着推进渐冻症研究进程的目的去做的。

他如同千千万万个渐冻症患者一样，当然也渴望活着，所以会尽自己所能去努力实现这一理想。

为了鼓励病友，蔡磊把自己从得病之初的迷茫沮丧，再到后来勇敢对渐冻症发起反击的心路历程，写成了《相信》一书。

他将自己的网名改成“石头”，希望能够石破天惊，窜出一只孙悟空，来解决攻克不掉的一切难题。

理想主义者之所以浪漫，是因为他们见识到现实的残酷后，仍能对未来抱有美好期望，永远不会被“认命”、“妥协”所招安。

如果只是为了延长自己的生命，蔡磊完全可以用自己的财富，让别人给予自己无微不至的调理和照料。

这样肯定比透支自己本就不足的剩余时光，不断加速推动渐冻症药物研究的进度活的更长。

2023年，在蔡磊确诊渐冻症的第四个年头，他已经几乎失去了生活自理能力，就连说话都变得十分吃力。

重病缠身的他，背负了太多负面情绪，偶尔也会露出暴躁的一面。

4岁的儿子不知从哪里听说了他时日无多，蔡磊忍不住将孩子吼了一顿。

看着嚎啕大哭的孩子，蔡磊的心如刀割般疼，这样的痛苦不该是这个年纪的孩子所该承受的。

本来和谐幸福的家庭，因为这个疾病承受了太多压力，蔡磊的母亲也患上了抑郁症。

越是看到渐冻症对于家庭的伤害，蔡磊就越迫切研发能够早日取得成果。

他在采访中艰难地告诉记者：“可能再努力成功也不会属于我，但我会‘打光最后一颗子弹’”。

随着病情的加重，蔡磊已经预感自己的时间可能不多了，目前最大的心愿是离开后渐冻症的药物研发仍能高速推进。

世上只有一种英雄主义，就是看清生活的真相后，依然保持热爱。

相信蔡磊不向病魔低头，勇于抗争的故事，会打动更多的人去关注和支持渐冻症患者，为那些渐冻症患者，争取到一丝生机！

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